Vlinderkind

Op de website van Vlinderkind vind je voldoende informatie over EB om je betrokken te kunnen voelen bij deze zeldzame, erfelijke ziekte. Sinds de begin jaren tachtig is er voor de mens met EB en zijn of haar familie een actieve patiëntenvereniging genaamd Debra Nederland. Debra houdt zich vooral bezig met de contacten tussen patiënten, met het behartigen van hun belangen en het organiseren van activiteiten speciaal voor hen.

Stichting Vlinderkind is actief in het bij een breder publiek bekend maken van EB, dat doen we omdat de mens met EB steun verdient, steun om een eigen toekomst tegemoet te kunnen zien met een positieve inslag. Bron daarvoor is onder andere het hoopgevende werk van betrokken medici en wetenschappelijke onderzoekers, die steeds meer te weten komen over EB en het ontstaan daarvan. Laat duidelijk zijn dat genezen op dit moment niet mogelijk is! Wel kunnen de behandelaars er voor zorgen dat het lijden beperkt wordt. Niet voor elke vorm van EB is dat lijden in even erge mate aan de orde, maar naast het fysiek lijden (pijn, jeuk, irritatie) van de patiënt is er het proces van aanvaarding, ook door de naast betrokkenen. Ook daarin wil Vlinderkind een rol spelen, dat doen we door financiële steun aan ziekenhuisafdelingen waar mensen met EB worden behandeld. Steun om net iets meer te kunnen doen, een huiselijkere omgeving te creëren en voldoende afleiding en aandacht te kunnen geven.

In zeer bijzondere individuele gevallen kan Vlinderkind ook financiële steun bieden aan mensen met EB en hun directe omgeving. Het bestuur beslist daarover en heeft voor 2010 inmiddels een bijdrage toegezegd aan vier gezinnen met een kind met EB. Gewoon om iets extra’s voor hun kind met EB mogelijk te maken.

De belangrijkste materiële doelstelling is het financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek, het afgelopen jaar 2009 heeft dat geleid tot een forse bijdrage aan de afdeling dermatologie van het Medisch Universitair Centrum Groningen. Op de website van Vlinderkind vindt u de verantwoording van de besteding van deze bijdrage.

Door bij te dragen aan het weblog toont u uw betrokkenheid, waarvoor onze dank.