Sanne's leven met EB

Door webmaster op 7 mei, 2010

07/05/2010

Toen mij werd gevraagd een column te schrijven voor deze website, werd ik ertoe gebracht na te gaan denken over mijzelf, mijn leven en hoe ik dat laatste dan precies ‘leef’.

Al snel kwam de frase “danken op je blote knietjes” naar boven drijven, ware het niet dat het uitvoeren van welke activiteit dan ook waar blote knietjes bij komen kijken, voor mij niet uitvoerbaar is. Ik heb namelijk EB.

Mijn naam is Sanne, woonachtig te Wolvega met mijn 3 katten en werkzaam als meubelmaker.

Ik kan nu voor me zien hoe bij veel mensen de wenkbrauwen omhoog gaan bij de term ‘meubelmaker’... want hoe kan je dat beroep beoefenen als je de zogenaamde 'blaarziekte' hebt?! Simpel eigenlijk.... met een flinke portie geduld, koppigheid en vooral het kennen van je eigen grenzen kom je een heel eind. Natuurlijk heeft EB zijn inslag op mijn beroep en mijn leven; ook ik moet rekening houden met alle factoren die van invloed zouden kunnen zijn, zoals temperatuur, wrijving, materialen en stress.

Het is bijzonder om te bemerken hoe vanzelfsprekend bepaalde aanpassingen voor mij zijn; daar werd ik mij pas echt van bewust toen ik na ging denken over passende woorden over het leven met EB.

Zo’n 20 jaar geleden was er veel minder bekend over EB dan nu het geval is, het heeft een behoorlijk aantal jaren geduurd voordat ik überhaupt de diagnose EB kreeg.
De verbandmiddelen waren een schijntje vergeleken met wat ze tegenwoordig zijn: ik moest drie keer per dag ingepakt worden, wat tevens inhield dat drie keer per dag het oude verband losgetrokken moest worden, met alle gevolgen van dien.

Reacties van buitenstaanders waren er toen ook al; een van de vaste anekdotes binnen mijn familie is die van mijn oudste zus die mij een bordje om mijn nek hing -ik zal toen ongeveer 2 jaar zijn geweest- waarop stond: "kijken kost een kwartje", omdat ze schoon genoeg had van al die mensen die haar zusje aangaapten. Nog steeds kan ik daar heel hard om lachen, anderzijds blijft de mening "haar ouders wassen haar vast niet genoeg" die mensen opgevat hadden, net zo schrijnend als toen.

Het omgaan met mijn huid zou me niet lukken zonder die humor; versierd met een glimmend randje cynisme en besprenkeld met kleine glitters van relativeringsvermogen. Want zo maak je van een gekke huid toch nog een fraai geheel.

Terug naar het overzicht

Hoi Sanne.
Je stukje is goed geformuleerd.
Zelf ben ik ook EB patient , alleen ben ik iets ouder dan jij.
Ik ben nu 48 jaar en toen ik klein was, was er totaal niks bekend van EB. Het heeft 7 jaar geduurd voordat een arts doorhad wat ik had. de proeven die er werden gedaan waren vreselijk. Een arts dacht te weten wat ik had en me moeder moest iedere dag met me komen, dan ging die arts de blaren open maken en gooide er pure alchol(weet niet hoe je het schrijft) op, mensen hoorde me straten verder gillen.
Op school werdt ik aangekeken als een kind wat een besmettelijke ziekte had. Kinderen mochten niet met me spelen en zwemmen en gymen was er voor mij niet bij omdat ouders niet wilde dat ik met hun kind in het zelfde zwembad zat of op dezelfde vloer liep dan hun kind.
Ik ben blij dat er nu meer bekendheid is voor de EB kinderen van deze tijd. Ik vind het knap dat je toch nog een beroep kan uitoefenen, zelf ben ik alleen vrijwilligster bij een dag activiteiten centrum want gewoon werken houd ik niet vol.

Groetjes Joke

Door Joke op 28 dec, 2011

Meer over mij te weten komen kan uiteraard via deze site, want de nieuwe column komt eraan!

Verdere vragen, opmerkingen of reacties mogen ook via Jakkepoes3hotmail [dot] com

Door Sanne op 6 aug, 2010

beste Sanne, ik deel de opmerkingen op jouw blog geplaatst door anderen; maar het maakt me wel erg nieuwsgierig, enerzijds naar wat meer over jou zelf te horen, maar anderzijds ook benieuwd naar de producten die je maakt. heb je als meubelmaker een eigen website?
groet van Thijs.

Door thijs op 2 aug, 2010

Sanne, Noor attendeerde me op jouw verhaal op deze site. Ik vind het aangrijpend en heb grote bewondering voor de power waarmee je je leven vormgeeft en hindernissen overwint.

Door Marjo op 5 jul, 2010

Ha lieve Sanne,

En ja, 26 jaar geleden...

Al heel snel na je geboorte werd het duidelijk dat je EB had.
(Een 'kadootje' van je moeder?)
Hoe dan ook, we hebben met elkaar, en later jij alleen, heel wat afgedokterd om jou EB acceptabel voor jou te maken, zodat je er zomin mogelijk hinder van ondervond en -vindt.
Ik weet dat het niet altijd makkelijk is, maar de manier waarop jij er mee omgaat, en het feit dat je op deze prachtige site schrijft over je ervaringen met EB, geeft voor mij wel weer dat je het wel een plekje in je leven hebt gegeven.
Ik hoop van harte dat je met je verhaal andere jonge mensen tot steun kunt zijn!
O ja, je schrijft over het ' kijken voor een kwartje', zo waren er altijd wel reacties van anderen.
Zo kreeg ik ook eens het advies om je zeker 4 weken lang in de modder te wentelen, dan zou je huid zeker opgeknapt zijn...
Ik gaf als antwoord dat het hier over mijn dochter ging en niet over varkens!
Raar is dat: mensen geven ongevraagd advies, en zijn beledigd als ze een antwoord terug krijgen.
Ik denk dat veel mensen die te maken hebben met EB dit wel herkennen.
' Onbekend maakt onbemind'.
In dit geval EB, want een zichtbaar beschadigde huid roept bij velen een vorm van weerstand op, en de daarbij behorende (onaardige) reacties liegen er soms niet om. Domweg onwetendheid!
Sanne, van harte gefeliciteerd met je prachtige verhaal over een een prachtige vrouw, zeker vandaag!!!

Door Ien op 27 jun, 2010

Mooi verhaal, goed geschreven. Met humor en gevoel. Ik kreeg wel even brok in mijn keel. Vooral toen ik las dat je zus bordje om je nek hing en dat je elke dag 3x van verband moest wisselen. Ga zo door, liefs en een zoen (oh nee 3) van de meester. Xxx

Door Kees op 17 jun, 2010

heel erg mooi geschreven sanne.
echt prachtig

Door bamimasi op 14 jun, 2010

Humor, cynisme, relativeringsvermogen, en een gezond stukje kattigheid.. Je leven houd je scherp.. En scherpte maakt je een leuke goede doordachte lachwekkende gesprekspartner, en ergens voor knokken moest je al vroeg, en nog steeds werk je hard. Deuren gaan dicht, maar nieuwe gaan open.. Free your mind, your soul will follow... "Beskampfe dich nicht!" ;) Cheers Ant FS

Door Ant FS op 11 jun, 2010

Vind jouw beschrijving aangrijpend. En bewonderenswaardig.
Groetjes ook van Corrie.

Door Suzan PM op 11 jun, 2010

Dat heb je prachtig beschreven, Sanne! Maar dat kan natuurlijk ook wel aan jou overgelaten worden :).
x

Door Simone op 11 jun, 2010

Wat een mooi stukje Sanne. Leuk geschreven, en helemaal 'jij'.
Je bent een (prachtige) kanjer!

Liefs, xx

Door Noor op 11 jun, 2010