Internationale 'Awareness Week'

Van 25 t/m 31 oktober was het "International Epidermolysis Bullosa Awareness Week" en van 27 t/m 30 oktober vond in Groningen het internationale EB congres plaats. Week 43 was dus een belangrijke week voor Stichting Vlinderkind.

EB Awareness Week

De jaarlijkse international EB Awareness Week is een week waarin aandacht gevraagd wordt voor EB. Aan eerdere edities werkten bekende mensen mee waaronder Courtney Cox, Eva Longoria, Orlande Bloom, Gwen Stefani én... Oprah Winfrey. Bekendheid helpt natuurlijk enorm bij het realiseren van de Vlinderkind doelstellingen. Bekendheid krijgen, dat doen ze in Amerika 'iets' anders als in Europa; 

Courtney Cox:

Stichting Vlinderkind kreeg dit jaar al steun van SBS6 (Hart van Nederland), van BNN (Je zal het maar hebben), van Arie Boomsma (in de schaduw van het nieuws), van Ernst Daniel Smid en van Karin Bloemen. Als we op al die steun mogen blijven rekenen dan kunnen we de volgende internationale Awareness Week in Nederland écht meedoen, en heel veel geld 'ophalen' voor de mensen met EB én voor de Groningse onderzoekers.

Internationaal Debra Congres

Ieder jaar heeft er, telkens in een ander land, een internationaal Debra congres plaats. Debra is de vereniging van mensen met EB. Centraal in dat congres staan de uitwisseling van kennis en ervaring, tussen patiënten en hun verzorgers, tussen de verschillende belangen organisaties en tussen medici en onderzoekers van over de hele wereld. 

In Nederland speelt het UMC Groningen een belangrijke rol in de behandeling van mensen met EB.  Maar het team onder leiding van Professor Jonkman speelt ook internationaal in een het onderzoek naar de genezing van EB een belangrijke rol; 

De uitwisseling van kennis en ervaring is iets dat Stichting Vlinderkind niet alleen toejuicht maar ook ondersteunt. Uitwisseling van kennis en ervaring tussen patiënten draagt bij aan meer kwaliteit van leven. Uitwisseling van kennis en ervaring tussen medici en onderzoekers, dat zou het vinden van een manier om EB te genezen moeten bespoedigen.

Voor het congres-programma verwijzen we u graag naar de website van de EB patiëntenvereniging; Debra