"The Boy Whose Skin Fell Off"

"The boy whose skin fell off" vertelt het aangrijpende verhaal van de Engelse Jonny Kennedy. Jonny had Epidermolysis Bullosa en liet de laatste fase van zijn korte leven, hij werd 36, vastleggen in een documentaire.

Stichting Vlinderkind is altijd erg terughoudend met het tonen van beelden. Beelden roepen namelijk al snel gevoelens van medelijden op. Uw medeleven is welkom, uw medelijden niet. Zo dacht Jonny erover en zo denken veel mensen met EB erover.

Hartverscheurende beelden horen helaas wel bij EB. Als u wilt begrijpen wat de impact van EB is op het leven van een mens en zijn naasten, deze Engelstalige docu geeft alle antwoorden. Maar, voordat u gaat kijken willen we u wel waarschuwen: De beelden en het verhaal van Jonny 'hakken er stevig in'.

Jeugdige kijkers krijgen van ons dan ook het dringende advies om dit niet alleen te kijken. Als je het verhaal van Jonny wilt zien, doe dat dan samen met je ouders of op school in de klas onder begeleiding van een leerkracht of een vrijwilliger van Vlinderkind.

YouTube laat het niet toe om een film in zijn geheel te publiceren en daarom is deze documentaire opgeknipt in 5 delen van zo'n 10 minuten ieder:

Nu begrijpt u ons als wij zeggen: Dit kan niet! Dit mag niet! Hier moet iets tegen gedaan worden!

In Nederland worden jaarlijks gemiddeld tussen de 20 en 30 babytjes geboren met EB. Vaak halen zij hun eerste levensjaar niet. Max, het babytje op de Vlinderkind "Kruip eens in mijn huid" poster, is daar een triest voorbeeld van. Max overleed toen hij 9 weken 'oud' was...

In ons land leven meer dan 700 mensen met EB. Het ultieme doel is natuurlijk genezing. Maar Huidtransplantatie zou hun vooruitzichten al heel veel beter maken. (zie de video met Professor Dr. Jonkman in "wat is EB?") Voor dat onderzoek, uitgevoerd in het Groningse UMCG, is geld nodig. Er is geld nodig voor directe hulp, en voor pijnbestrijding. Doelen waar Vlinderkind uw hulp hard bij nodig heeft.

Help ons helpen. Geef! Een SMSje a 1,50 helpt al (SMS "vlinder" naar 4333)