SMS "vlinder" naar 4333

Één smsje...  daar help je Vlinderkind enorm mee. Epidermolysis Bullosa, een genetische aandoening die maakt dat je huid letterlijk loslaat, verwoest mensenlevens. Ieder jaar worden er, alleen in Nederland al, 30 babytjes geboren met deze aandoening. De helft van hen haalt het eerste levensjaar niet... Degenen die het wel halen wacht een leven vol blaren, pijn en beperkingen:

Een knuffel uitdelen, even vastpakken. Het lijkt zo vanzelfsprekend dat je er nauwelijks bij stil staat. Toch zijn er honderden kinderen in Nederland die nooit spontaan geknuffeld worden. Die niet zomaar op schoot kunnen kruipen omdat ze een gevoelige huid hebben. Zó gevoelig dat aanraken pijn doet.

Vlinderkinderen hebben een huid zo teer als de vleugels van een vlinder. In hun hart willen ze niets liever dan rennen en ravotten. Maar ze zitten gevangen in een velletje dat al stuk gaat bij de minste wrijving of aanraking. Schoenen, kleding, zelfs een zacht washandje kan teveel zijn.

EB is (nog) niet te genezen. Stichting Vlinderkind zet zich in voor patiënten en wetenschappelijk onderzoek. Alle hulp in de vorm van donaties, goede ideeën of helpende handen is welkom.

Help ons helpen! SMS het woord "vlinder" naar 4333

---------------------------------------------------------------------------------------

In twee NTR filmfragmenten, van ca 3 minuten ieder, kun je zien wat EB is en wat er (met de financiële steun van Vlinderkind) door het onderzoeksteam in Groningen aan gedaan wordt: Wat is EB?

---------------------------------------------------------------------------------------

Verantwoording | 'Geef-sms' (4333) is een initiatief van VFI, de branchevereniging van landelijk wervende goede doelen. 87% van de baten bereiken hun bestemming. Meer weten? Lees de 'verantwoording' op Geef-sms

---------------------------------------------------------------------------------------

Privacy | Wanneer je het woord "vlinder" smst naar 4333 ontvang je 1 berichtje terug. Er wordt geen acquisitie gepleegd. Wil je op de hoogte blijven? Word dan "Vriend van Vlinderkind" of meld je aan voor de Vlinderkind Nieuwsbrief

---------------------------------------------------------------------------------------