Komt de ziekte EB vaak voor?

Wereldwijd heeft 1 op de 22.000 mensen een vorm van EB. In Nederland worden jaarlijks gemiddeld 30 baby’s met EB geboren. De helft hiervan heeft EB Symplex, 10% Junctionele EB, en 40% Dystrofisch EB.

Kinderen met een 'zware' vorm EB overleven vaak hun eerste levensjaar niet. In totaal zijn er ongeveer 730 mensen met EB in Nederland. De verschillende vormen van EB komen overal ter wereld voor, zowel bij mannen als bij vrouwen, en bij iedere huidskleur.