Veelgestelde vragen

Omdat Epidermolysis Bullosa (EB) een zeldzame ziekte is zijn er veel vragen over wat EB nu eigenlijk is. Wat het betekent om EB te hebben, dat laat zich in woorden niet uitleggen. De praktische vragen daarentegen, daar kunnen we wel antwoord op geven.

Mocht uw vraag hieronder niet voorkomen, stuur dan gerust een mailtje naar: info (at) vlinderkind.nl . Óf, stel uw vraag rechtstreeks aan de mensen om wie het gaat. In de "Vrienden van Vlinderkind" groepen op Hyves, LinkedIn en Facebook zijn ook de bestuurders van de stichting én mensen met EB actief.