Stichting VlinderkindStichting VlinderkindStichting Vlinderkind

Blog

Welkom op de blogpagina van Vinderkind, hier kan iedereen zijn of haar persoonlijke mening geven, nieuws melden of aandacht vragen voor EB. Wij stellen meedoen zeer op prijs, met elkaar kunnen we de mens met EB steunen. Vlinderkind is niet verantwoordelijk voor de inhoud van ingezonden stukken en houdt zich het recht voor eventuele bijdragen te verwijderen.


Sanne's leven met EB

07/05/2010
Blog

Toen mij werd gevraagd een column te schrijven voor deze website, werd ik ertoe gebracht na te gaan denken over mijzelf, mijn leven en hoe ik dat laatste dan precies ‘leef’.

10 reactie(s)
 

Vlinderkind

08/02/2010
Blog

Op de website van Vlinderkind vind je voldoende informatie over EB om je betrokken te kunnen voelen bij deze zeldzame, erfelijke ziekte. Sinds de begin jaren tachtig is er voor de mens met EB en zijn of haar familie een actieve patiëntenvereniging genaamd Debra Nederland.

0 reactie(s)
 

word donateur steun vlinderkind giro 6737

actie: dienstenveiling

Dienstenveiling Heusden 2010

Door een groep echte vrijwilligers die zich al jaren verdienstelijk maken voor Vlinderkind werd een grote dienstenveiling georganiseerd.

actie: arctic challenge

arctic challenge 2010

Jaarlijks wordt in Nederland de Arctic Challenge georganiseerd, deze auto rally start op 15 januari 2011 in Lichtenvoorde.

Blijf op de hoogte

Blijf op de hoogte

Op de hoogte blijven van al het nieuws omtrent EB, het onderzoek naar genezingsmogelijkheden en Vlinderkind en haar daden en acties?