Wat is Epidermolysis Bullosa?

Wat is EB?

Wat het is om Epidermolysis Bullosa te hebben. Wat het is om een kind met EB te hebben. Wat het is om een kind aan EB te verliezen. Het is in woorden niet te beschrijven. Daarom zijn we erg blij met de TV uitzending van NTR waaruit we u graag een aantal fragmenten laten zien:

Lees verder

Hoe krijg je het?

Epidermolysis Bullosa kan ook jouw (toekomstige) kindje treffen. EB begint namelijk bij een 'defect gen'. Als je dat defecte gen hebt, dan hoef je daar als ouders zelf niets van te merken, terwijl je het toch kunt overdragen aan je kindje.

Lees verder

Wat kun je eraan doen?

Epidermolysis Bullosa genezen kan (nog) niet. Voor kinderen met EB in de 'zware' vorm kan maar weinig gedaan worden. Vaak halen zij hun eerste levensjaar niet.

Lees verder

Vormen van EB

EB komt in verschillende vormen voor en wordt globaal in drie groepen ingedeeld. De indeling is gebaseerd op de plaats in de huid waar de blaarvorming optreedt. Deze plaats wordt bepaald door het eiwit waarin een fout zit.

Erfelijkheid

Epidermolysis Bullosa is erfelijk en dus niet besmettelijk. Dit betekent dat ouders de aanleg voor EB vaak doorgeven aan hun kinderen. Die aanleg is een mutatie (‘fout’ in wetenschappelijke termen) in één van de genen die de eiwitten in het lichaam maken.

Lees verder

Wat is Epidermolysis Bullosa?

Wat is EB?

Hoe krijg je het?

Wat kun je eraan doen?

Vormen van EB

Erfelijkheid

Wat is EB?

volg "vlinderkindmama"...

bestel (gratis) posters

SMS "vlinder" naar 4333

kom jij in actie?

Online doneren...