Stichting VlinderkindStichting VlinderkindStichting Vlinderkind

Wat is Epidermolysis Bullosa?

Algemeen

Epidermolysis Bullosa, afgekort als EB, is de naam van een erfelijke huidaandoening. Bij EB is de hechting van de verschillende lagen waaruit een normale huid bestaat verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan en ontstaan er blaren.

 

Hoe krijg je het?

Epidermolysis Bullosa is erfelijk en dus niet besmettelijk. Dit betekent dat ouders de aanleg voor EB vaak doorgeven aan hun kinderen. Die aanleg is een mutatie (dit is de wetenschappelijke term voor fout) in één van de genen die de eiwitten in het lichaam maken.

 

Wat kun je eraan doen?

Er bestaat nog geen behandeling die Epidermolysis Bullosa kan genezen. Wel kan, door goede verzorging en verbandmiddelen, het dagelijks leven zo aangenaam mogelijk worden gemaakt.

 

Vormen van EB

EB komt in verschillende vormen voor en wordt globaal in drie groepen ingedeeld. De indeling is gebaseerd op de plaats in de huid waar de blaarvorming optreedt. Deze plaats wordt bepaald door het eiwit waarin een fout zit.

 

Erfelijkheid

Epidermolysis Bullosa is erfelijk en dus niet besmettelijk. Dit betekent dat ouders de aanleg voor EB vaak doorgeven aan hun kinderen. Die aanleg is een mutatie (‘fout’ in wetenschappelijke termen) in één van de genen die de eiwitten in het lichaam maken.

 
word donateur steun vlinderkind giro 6737

actie: arctic challenge

lees verder
arctic challenge 2010

Jaarlijks wordt in Nederland de Arctic Challenge georganiseerd, deze auto rally start op 15 januari 2011 in Lichtenvoorde.

actie: dienstenveiling

lees verder
Dienstenveiling Heusden 2010

Door een groep echte vrijwilligers die zich al jaren verdienstelijk maken voor Vlinderkind werd een grote dienstenveiling georganiseerd.

Blijf op de hoogte

lees verder
Blijf op de hoogte

Op de hoogte blijven van al het nieuws omtrent EB, het onderzoek naar genezingsmogelijkheden en Vlinderkind en haar daden en acties?