Wat kun je eraan doen?

Epidermolysis Bullosa genezen kan (nog) niet. Voor kinderen met EB in de 'zware' vorm kan maar weinig gedaan worden. Vaak halen zij hun eerste levensjaar niet. Voor degenen die het wel redden kan door goede verzorging, door de juiste verbandmiddelen, door zachte niet 'schurende' kleding, door speciale schoenen en door andere praktische zaken het dagelijks leven zo aangenaam als mogelijk worden gemaakt.

Door het voortdurende gevaar van infecties en complicaties is aangepaste verzorging en verbinding noodzakelijk. De gevoelige huid verdraagt bijvoorbeeld geen gewone verbandmiddelen. Bij het afhalen van een normale pleister is de kans groot dat stukken huid worden losgetrokken.

Ook kan bepaalde kleding (schoenen bijvoorbeeld) snel irriteren en tot blaren en wonden leiden, en kunnen zelfs dagelijkse handelingen als lopen of fietsen problemen opleveren (blaren in de handpalmen of op het zitvlak). 'Gewoon' douchen kan al pijnlijk en zelfs schadelijk zijn.

De effecten en gevolgen van EB zijn heel persoonlijk en afhankelijk van het type EB en de mate waarin de afwijking aanwezig is. Medische behandeling moet dus altijd in nauw overleg met de behandelend arts worden afgestemd.

Wat kunnen wij, Stichting Vlinderkind, er aan doen?

Alleen in ons land al worden gemiddeld 25 a 30 kinderen per jaar geboren met EB. De meeste ouders hadden voor de geboorte van hun kindje met EB nog nooit van de aandoening gehoord. 54% van die babytjes haalt de volwassenheid niet...

Stichting Vlinderkind werkt, onder andere, aan meer bekendheid voor EB. Bekenheid zorgt voor bewustwording en zorgt er ook voor dat EB hoger op de agenda's komt van de politiek, verzekeraars en wetenschappers.

Onderzoek naar de genezing is erg belangrijk. De overheid trekt zich steeds verder terug en voor grote farmaceutische bedrijven komt de aandoening te weinig voor, en is investeren in het onderzoek naar de genezing economisch niet interessant. Dat maakt de onderzoekers van het UMC Groningen afhankelijk van de financiele steun van Stichting Vlinderkind...

De verzorging, behandeling en preventieve maatregelen brengen kosten met zich mee die vaak niet vergoed worden door een ziektekostenverzekering. In het artikel 'Wat is EB?', elders op deze website, ziet u hoe de 9 jarige Jesse twee maal daags in een chloor bad gaat om zijn verband los te weken... Dat doet verschrikkelijk veel pijn. Maar, zonder ligbad om het verband in los te weken is die pijn nog heel veel erger. Jesse's ouders hebben een ligbad, maar wat als ouders zich de luxe van een ligbad niet kunnen veroorloven? In al dat soort praktische zaken, die de pijn verminderen en de kwaliteit van leven verbeteren, wil Stichting Vlinderkind mensen met EB graag bijstaan.