Wat kun je eraan doen?

Er bestaat nog geen behandeling die Epidermolysis Bullosa kan genezen. Wel kan, door goede verzorging en verbandmiddelen, het dagelijks leven zo aangenaam mogelijk worden gemaakt.

Door het voortdurende gevaar van infecties en complicaties is aangepaste verzorging en verbinding noodzakelijk. De gevoelige huid verdraagt bijvoorbeeld geen standaard verbandmiddelen zoals normale pleisters.

Ook kan bepaalde kleding (schoenen bijvoorbeeld) snel irriteren en tot blaren en wonden leiden, en kunnen zelfs dagelijkse handelingen als fietsen problemen opleveren (blaren in de handpalmen).

De effecten en gevolgen van EB zijn heel persoonlijk en afhankelijk van het type EB en de mate waarin de afwijking aanwezig is.
Medische behandeling moet dus altijd in nauw overleg met de behandelend arts worden afgestemd.