Oorsprong & Doelstelling

Wat de mooiste dag in hun leven had moeten worden...

De ouders van Max, Guido, Joris, Jeannette en Jesse waren compleet onvoorbereid op de geboorte van een kindje met Epidermoysis Bullosa (EB). Je kindje kermend van de pijn en deels ontveld ter wereld te zien komen, zij wisten niet wat hen overkwam. EB is zo weinig bekend dat ook het ziekenhuispersoneel niet wist waar zij mee te maken hadden.

Nadat deze ouders de weg naar de specialisten in Groningen gevonden hadden, wisten zij het zeker: EB, daar moét iets tegen gedaan worden!

Ouders in actie

Max (u ziet hem op de foto) en Joris hebben hun eerste levensjaar niet gehaald. Guido en Jeannette zijn er ook niet meer. Jesse (u ziet hem in het filmpje op deze website) heeft 'geluk', hij knokt zich al 9 jaar dapper iedere dag weer een dagje verder.

Niet wetend van elkaar en van elkaars initiatieven zetten de ouders van deze kinderen individuele stichtingen op en gingen aan de slag om meer bekenheid te krijgen voor EB en om geld in te zamelen voor het onderzoek naar de genezing.

Samen sterk

De individuele initiatieven zijn inmiddels gebundeld tot één stichting. Stichting Vlinderkind ondersteunt het onderzoek naar de genezing van EB financieel, genereert bekendheid en zet zich op allerlei manieren in om de kwaliteit van leven voor mensen met EB te verbeteren.

Belangenbehartigers

Overal in de wereld zijn Debra verenigingen (Dystropic Epidermolysis Bullosa Research Associations) actief. Debra Nederland concentreert zich op haar taken als patientenvereniging, terwijl Vlinderkind zorgt voor bekendheid van EB en de werving van fondsen.

Doelstelling

Vlinderkind heeft als formele doelstelling: Het werven van fondsen om het wetenschappelijk onderzoek naar EB te kunnen financieren. Daarnaast wil Vlinderkind zorgen voor een grotere naamsbekendheid en bewustwording van EB en de impact die deze aandoening heeft op mensen met EB, hun families en direct betrokkenen. 

Vlinderkind wil ook graag iets doen voor mensen met EB (en hun directe familie) die minder financieel draagkrachtig zijn. Want ga er maar aan staan; twee maal daags verband wisselen. Zalf. Aangepaste kleding. Aangepaste schoenen. Aanpassingen in het huis. Met goede verzorging wordt erger voorkomen. Maar goede verzorging kost ook heel veel geld, en de ziektekostenverzekering dekt lang niet al die kosten.