Wie is Vlinderkind

Vlinderkind is een stichting met een ideaal. Kort samengevat is het ideaal dat er voor de mens met Epidermolysis Bullosa (EB) steeds meer momenten komen waarop hun kwaliteit van leven verbetert. Om dat waar te kunnen maken is er veel support nodig, naast voldoende geldmiddelen is het belangrijk dat mensen de waarde die de kwaliteit van leven heeft beleven. We streven niet naar het onmogelijke, maar willen op basis van kennis en wetenschapsbenadering zorgen dat de norm van die kwaliteit van leven opschuift, dat we de lat steeds hoger kunnen leggen. Dat is goed voor de mens met EB, maar zeker zo goed voor al diegenen die aangeven dat ideaal te willen omarmen.

Anno 2010 is het omarmen van ons ideaal mogelijk door je in te schrijven als donateur en zo de stichting te steunen . Als donateur ontvang je ieder kwartaal onze digitale nieuwsbrief en blijf je op de hoogte van alle ontwikkelingen.

Doelstelling

Vlinderkind heeft als doelstelling het werven van fondsen om het wetenschappelijk onderzoek naar EB te kunnen financieren. Daarnaast willen wij zorg dragen voor een grotere naamsbekendheid en bewustwording van EB en de impact die deze aandoening heeft op de patiënt en hun familie en direct betrokkenen. Ook heeft Vlinderkind oog voor de mens met EB en/of hun directe familie die minder financieel draagkrachtig zijn.

Tenslotte stellen wij ons tot doel een eventuele ziekenhuisopname c.q. -bezoek voor een EB patiënt zo aangenaam mogelijk te maken, ongeacht welk ziekenhuis het betreft. Het gaat om het veraangenamen van de omgeving waarin de patiënt verblijft.