Wat kun je er aan doen?
Epidermolysis Bullosa is vooralsnog niet te genezen. Door het voortdurende gevaar van infecties en complicaties is aangepaste verzorging en verbinding noodzakelijk.
Omdat er verschillende typen EB bestaan waarvan de effecten en gevolgen heel persoonlijk en afhankelijk van de mate van de aandoening zijn, is het onmogelijk via deze website iedereen van passende informatie te voorzien. Persoonlijke verzorging en medische behandeling moeten altijd in nauw overleg met de behandelend arts worden afgestemd.
Hieronder vind je enkele algemene verzorgingsadviezen die het dagelijks leven van EB-patiënten zo draaglijk mogelijk maken.
Over EB
Verbandmiddelen
- Wonden genezen sneller in een vochtige bedekte omgeving. Kies dus voor wondverband dat een vochtige wondgenezing stimuleert.
- Het verbandmateriaal mag geen plakrand hebben i.v.m. het risico van het kapottrekken van de huid.
- Kies voor verbandmateriaal dat op maat te maken is of in meerdere maten te verkrijgen is zodat het altijd goed past op de wond.
- Kies voor verband met een siliconenlaag dat zonder schade kan worden verwijderd.
Baden
Baden of voorzichtig douchen helpt bij het verwijderen van korsten en weefselafval. Het helpt ook om de hoeveelheid bacteriën te verminderen, waardoor infecties kunnen worden voorkomen. Verder is het verwijderen van verbandmiddelen minder pijnlijk door het wekende effect van het water. Het is belangrijk om na het baden de huid niet af te drogen maar droog te deppen. Bij uitgebreide wonden kan men eventueel ook drogen met een haardroger (dan wel in zachte, koele stand).
Zalven en crèmes
Vocht- en vetinbrengende lotions, zalven, crèmes en badoliën kunnen verkoelend, beschermend, jeukstillend, verzachtend of afdekkend werken. Ze worden gebruikt om de conditie van de huid te verbeteren en jeuk en infecties te bestrijden. Vetzalven worden vaak voorgeschreven bij baby’s en kleine kinderen om de onder- en bovenrand van de luier en de pijpjes mee in te smeren. Dit vermindert de wrijving op de benen, buik en rug bij het dragen van een luier. Vetzalven kunnen ook gebruikt worden om de hechtende eigenschappen van opgeplakt materiaal te verweken waarna het materiaal zonder schade aan de huid kan worden verwijderd.
Kleding en schoenen
Kies ventilerende, zachte kleding met zo min mogelijk naden om de kans op blaarvorming te verminderen. Voor baby’s kan de kleding binnenstebuiten worden gedraaid zodat de naden niet de huid raken. Stoffen zoals satijn, zijde en zacht katoen zijn ideaal voor zowel beddengoed als kleding. Hoewel loszittende, lichtgewicht kleding doorgaans comfortabel is, helpen panty’s of leggings verbanden vast te houden en benen te beschermen.
Schoenen moeten zacht, licht en makkelijk aan te trekken zijn. Ze moeten ook breed genoeg zijn in het kader van extra opvulling door verbandmiddelen. Zachte slippers, gevoerd met bijvoorbeeld schapenvacht, werken vaak beter dan conventionele schoenen.
